Мы поговорили с ней о том, как маме сначала особенного ребенка, а потом взрослого человека сохранить силы и веру в будущее, помочь своему ребенку адаптироваться в обществе и найти занятия, которые позволят ему крепче стоять на ногах.

— Ирина, сегодня Роману, Вашему особенному сыну, уже 38 лет. Как Вы восприняли тот факт, что у Вас родился ребенок не такой, как другие дети?

— Вначале была растерянность. Очень переживала и не понимала, что мне делать дальше. Не буду скрывать, что были слезы, переживания, отчаяние, депрессия. Но, в конце концов, я сама себе сказала, что этот мальчик дан мне богом, надо перестать себя жалеть и растить сына. Все родители после получения диагноза оказываются в тяжелой ситуации: надо как-то пережить стресс, понять, как быть дальше. Очень многое зависит от близких. Меня всегда поддерживал и продолжает поддерживать и помогать мой муж. 

Ирина Ильинична с супругом Сергеем Борисовичем и сыном Романом. 1989 год.

Когда родился Рома, интернета не было. Информацию о врачах, методиках лечения в буквальном смысле слова приходилось добывать. Мы много ездили, чтобы найти для лечения сына нужных специалистов. Да и уровень медицины был далеко не такой, как сейчас: многое не объясняли, медицинские карточки на руки не давали, поэтому об особенностях развития своего ребенка я ничего не знала.

— Как, по Вашему мнению, изменилось отношение общества к особенным людям?

— Когда рос и взрослел мой сын, в общественных местах к нему было нездоровое внимание, и оглядывались, и могли показывать пальцем, и что-то говорить вслед. А надо было посещать медицинские учреждения, выходить на прогулки, получать образование.

Сейчас многое изменилось. В обществе стали принимать инвалидов, дети могут учиться в общеобразовательных школах, создаются общественные организации, центры по реабилитации особенных детей, молодых людей. И пример этого — наша шахтинская Автономная некоммерческая организация  содействия социальной помощи лицам с ограниченными возможностями «Финист», которой руководит Татьяна Владимировна Зуева, тоже мама особенного молодого человека Богдана. Ее активная деятельность, отношение к жизни — пример для всех, который нас вдохновляет.

Я счастлива, что именно здесь нашла единомышленников. «Финист» дал мне второе дыхание. Здесь встречаются молодые мамочки, которые только в начале непростого пути, и родители с большим опытом воспитания особенных детей.  Татьяна и ее команда в своей деятельности основываются на принципах доброты и взаимопомощи. Я им очень благодарна.

Семья дома. Фотографируют приехавшие из Праги друзья. 2022 год.

— Ирина, расскажите подробнее о деятельности «Финиста».

Основные занятия проходят на базе Муниципального центра развития добровольчества, расположенного на перекрестке улицы Советской и проспекта Карла Маркса.

Здесь по субботам с детьми занимаются логопед, невролог, педагог-психолог, оказывают помощь волонтеры. С родителями занимается психолог, помощь колоссальная, и мы уже все вместе объединились в настоящий клуб помощи и поддержки, обсуждения важных и нужных тем. Даже у опытных мам и пап есть проблемы. Нам помогают восстановить душевные силы. Также в «Финисте» проводятся беседы, из которых мы узнаем о мероприятиях для наших ребят, правовых аспектах семей, воспитывающих особенных детей.

Приходят и специалисты, организовывающие творческие занятия: мы вышиваем, рисуем акварелью и карандашами, создаем поделки. Организуются просмотры отечественных фильмов, которые ребята с удовольствием все вместе смотрят. Дома моего сына не заставишь что-то посмотреть, тем более современные фильмы, а тут коллектив играет свою положительную роль. Водим деток в гончарную мастерскую «Руки Хуки», где работают люди добрейшей души – молодые супруги Татьяна и Михаил Шубины. Ребятам очень нравится. К каждому празднику «Финист» организовывает тематические задания. Например, к Масленице пекли блины. Все вместе празднуем дни рождения. Все, кто имеет желание и возможность, помогают. Например, мамочка особенного ребенка из Каменска-Шахтинского по профессии аниматор. Ее энергии хватает на проведение различных праздников и в нашем городе. Мой сын очень ждет каждую встречу по субботам!

— О чем мечтаете?

— Мечтаю об одном — чтобы мой сын Рома был принят и понят в обществе. Чтобы по возможности он мог жить самостоятельно, нашел любимое дело по душе.  

Гончарная мастерская «Руки Хуки». Кружку для мамы уже сделали, эта — для папы.

— Ирина Ильинична, что бы Вы посоветовали родителям особенных детей?

— Выросший в любви ребенок воспринимает жизнь открыто. При этом важно до него донести, что себя стесняться не нужно, объяснить ребенку на конкретных примерах, в чем он лучше многих других. Хорошее начало, что отменены отдельные инклюзивные классы, теперь дети с ограниченными возможностями здоровья могут учиться в обычных классах общеобразовательных школ. Таким образом ученики без особенностей развития становятся добрее, проявляют сочувствие и понимание, и при этом уходит грань между «особенным» и «неособенным» ребенком. Недавно в очередной раз в этом убедилась. Во время похода в Шахтинский драматический театр с нами была талантливая девушка Катюша Жогина, которая обучается актерскому мастерству. Около театра она встретила своих бывших одноклассников. Как они были рады ее видеть! Общались, смеялись, делились планами!

Самое главное в воспитании особенного ребенка — не объяснения, а любовь. Верьте в своих детей, верьте в себя! Гордитесь ими, собой, любите, доверяйте, хвалите, балуйте и уважайте! Всегда и во всем есть смысл!

Татьяна Зуева, руководитель АНО ССПЛСОВ «Финист»:

— Хочу напомнить всем читателям газеты «Шахтинские известия», что в 2019 году была официально создана Автономная некоммерческая организация «Финист». Главная наша цель — социализация и адаптация в обществе молодых людей с ограниченными возможностями здоровья. И мы планомерно к ней идем благодаря развитию гражданского общества, возможности участия активного населения нашей страны в конкурсах президентских грантов. 2022 год стал для нас годом реальных решений, претворения в жизнь наших задумок и планов. Так, наша организация в январе нынешнего года выиграла первый президентский грант на реализацию проекта «Социальный Семейный Клуб для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Финист»». Вот уже полгода мы работаем с психологами, педагогами, волонтерами по направлениям: психолого-педагогическому, физкультурно-оздоровительному, творческому и досуговому. Также организована работа родительского клуба. Вышла в свет брошюра «Мозаика аутизма» — первая часть.

В июне 2022 года АНО ССПЛСОВ «Финист» стал победителем второго конкурса президентских грантов с проектом «Социальный Семейный Клуб «Финист». Сопровождение и поддержка «особой семьи»». Он является продолжением работы проекта — победителя первого конкурса президентских грантов. В рамках проектной деятельности будет реализован комплекс мер с привлечением волонтеров по четырем направлениям: психолого-педагогическому, физкультурно-оздоровительному, творческому, досуговому. Итогом реализации проекта станет улучшение качества жизни «особых семей», в том числе снижение эмоционального напряжения и посттравматических состояний у родителей и членов их семей.

Работа продолжается! Спасибо всем моим единомышленникам!