Неудачи — ступеньки к успеху, лейкоз — не приговор
Восемь лет назад девятилетней Лене поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз.
Вместе с семьей ей пришлось пройти через тяжелые испытания. Но она не отчаялась, победила болезнь и сейчас ведет активный образ жизни.
Лена рассказала корреспонденту газеты о своем нелегком пути и о том, как ей удалось справиться с трудностями.
— Как ты узнала о болезни?
— В 2014 году мне было девять лет, я во второй раз переболела ветрянкой. Спустя какое-то время появился сильный кашель. Анализ крови выявил острый лимфобластный лейкоз высокой группы риска второй стадии. Меня отправили в нашу больницу, а оттуда в машине реанимации перевезли в онкогематологическое отделение. Я до последнего была активной: бегала, прыгала, чем очень удивляла врачей. С мамой мы провели в отделении несколько месяцев, но курс химиотерапии не помог. Тогда мне присвоили третью стадию рака и провели еще один курс лечения, после которого обязательно нужна была пересадка костного мозга.
В мае мы первый раз поехали в Москву на консультацию с врачом-трансплантологом, сдали анализ типирования на подбор донора, и в августе нас вызвали для пересадки. Донора, который подходил бы на 100 процентов, мне не нашли. Более-менее подходящим вариантом был папа. Он подходил примерно на 50%. В этом случае риск отторжения слишком велик.
После пересадки было много осложнений, в том числе РТПХ (острая реакция трансплантат против хозяина). Стволовые клетки угнетали весь организм. Несколько месяцев я не могла принимать душ с обычной водой. Пользовалась специальной, для детей, потому что обычная сушила кожу. Я сидела на строжайшей диете. Ела только детское питание и то понемногу, аппетит полностью отсутствовал. После пересадки мой организм начал полностью перестраиваться. Обновились все органы, слизистые оболочки, кожа. Даже группа крови изменилась. Постепенно мой организм стал идентичным папиному на 99.8 %. Мне перешли все его заболевания, в том числе и цитомегаловирус, который проник в костный мозг, и плохая восприимчивость к лекарствам.
Из-за этой плохой восприимчивости обычные таблетки от цитомегаловируса на меня не действовали. Пришлось идти на риск. Меня лечили препаратом стоимостью почти полмиллиона рублей, который раньше не тестировали на детях. Средства родителям помог собрать благотворительный фонд.
— Сколько длилось лечение?
— В Москве со мной была вся семья. Мама постоянно находилась рядом, а папа устроился в автосервис к знакомым шахтинцам. Там же у них и жил. Навещал нас с мамой в больнице.
Когда я рассказываю, то все кажется довольно страшным. Так оно в принципе и было, но я никогда не отчаивалась, не чувствовала, что все будет плохо. Когда после пересадки мне впервые разрешили выйти из бокса и погулять по коридорам отделения, я, в отличие от многих детей, которые с трудом ноги передвигали, решила погонять на самокате и едва не сбила заведующего отделением. Помню, как медсестра меня катала в офисном кресле на колесиках, а главврач спрашивал: «Девочки, что же вы делаете?» — А я ему ответила: «Мне скучно». Вот такая была непоседа.
Восемь месяцев мне нельзя было выходить на улицу. И, наконец, разрешили, только один раз. Была зима. Ради этого случая родители специально купили мне теплую одежду.
Постепенно костный мозг прижился, и вот уже восемь лет как я здорова. Но мы регулярно ездим в Москву для проверки. Так как мой организм обновился, нужно было в течение пяти лет заново сделать все прививки, которые делались в детстве, только адаптированные для таких людей, как я. У меня остались осложнения в виде ослабленного иммунитета и другие, но все это уже мелочи.
— Чем ты сейчас занимаешься?
— До болезни я занималась хип-хопом, но была довольно стеснительной девочкой. В больницах постоянно приходилось общаться с разными людьми. Было много новых знакомств. Я раскрепостилась. Теперь могу найти подход к любому человеку. В школе была волонтером Победы, помогала в штабе «Мы вместе», была заместителем председателя по волонтерской деятельности в молодежном правительстве города Шахты, ездила на разные образовательные форумы, в частности на «Молодую волну». Сейчас учусь в медицинском колледже на втором курсе. У меня внутренняя потребность везде успеть, всем помочь, быть лучшей. Помню, как шла первый раз на занятия, а мне мама говорит: «Ты ж никуда не лезь». Когда у нас спросили, кто хочет быть старостой группы, я, конечно, сразу вызвалась. После колледжа поступлю в мединститут. Мечтаю стать детским онкологом. Меня отговаривали, аргументировали тем, что работать в данной сфере морально тяжело. Но, пройдя через болезнь, не хочу отсиживаться в сторонке. Знаю, что смогу спасти чью-то жизнь.
Александр Загорулько, папа Лены:
— Когда узнали диагноз, то, конечно, первое время мы с супругой Ириной были в шоке. Но быстро успокоились, собрались, настроились. Никогда не отчаивались, верили, что все будет хорошо. Каждую неудачу встречали как очередной этап, который нужно пройти для достижения успеха. У нас крепкая, дружная семья.
К сожалению, нередко приходилось слышать и другие истории, когда мужья, узнав о диагнозе ребенка, бросали семью и ничем не помогали. Никогда не понимал таких людей.
Мы хотим сказать спасибо тем, кто откликнулся на нашу беду: кто сдавал кровь для Лены, помогал материально, транспортом, в поисках доноров крови. Я благодарю всех, кто оказывал моральную поддержку в то нелегкое для нас время.
Загрузка ...