Просмотров: 658

За свою жизнь девятилетняя шахтинка перенесла уже 10 операций.
— Софа, — с особой нежностью в голосе говорит мама девочки Инна. — Она, конечно, взрослая не по годам. У нее осознанный взрослый взгляд. Она все понимает и чувствует интуитивно. Софа не хочет быть какой-то иной, какой-то другой. Она говорит: «Мама, я не инвалид». В нашей семье мы не употребляем это слово. Это просто болезнь.

Счастье, омраченное бедой

О том, что родится двойня, Хвостиковы узнали на втором УЗИ. Родились девочки на 34 неделе. После трех недель в стационаре малышек выписали как здоровых недоношенных младенцев. В выписке из роддома нет никакого упоминания о том, что у одной из девочек есть какие-то отклонения. 
— Внутриутробная опухоль образовалась в первом триместре беременности, но ни УЗИ, ни анализы ее не показали. Мы все узнали лишь после рождения ребенка, когда увидели явные признаки перекоса таза, сильного сколиоза. А на попе была большая шишка, покрытая красным кровяным пузырем – гемангиомой, — вспоминает Инна. — Как оказалось, виной всему стал вирус герпеса, который у меня внешне никогда не проявлялся, но в крови, как выяснилось, есть.
На протяжении года Софья наблюдалась в областном онкологическом центре, но точный диагноз так и не был поставлен. Когда девочке исполнилось полтора года, родители сделали самостоятельно КТ, результат которого показал всю масштабность болезни. Хирург-травматолог, которому были показаны результаты исследования, посоветовал ехать в Москву. Уже там, в НИИ им.Бурденко, специалисты поставили диагноз: Spina bifida oculta, липоменингоцеле, Синдром фиксированного спинного мозга.  В год и десять месяцев Софью прооперировали. Но после операции начались осложнения и состояние здоровья стало гораздо хуже, чем было до вмешательства. 
— Появился парез левой ноги ниже колена – ножка стала худой и ее стало выворачивать. Врачи нам сказали: «Это такое заболевание. Удаляли опухоль. Какие-то нервные окончания сработали вот так». Началось ужасное: недержание мочи, кала, бесконечные циститы, пиелонефриты, боли. Нас перевели на постоянную катетеризацию, — пояснила мама девочки.
С 2011 по 2015 год Софью оперировали в Центральном институте травматологии и ортопедии, где врачи восстанавливали парализованную ногу, в Филатовской больнице приводили в порядок мочевой пузырь, в областной больнице боролись с пиелонефритами.
— В общем, оперировались практически дважды в год. Всего, мы посчитали с Софьей буквально недавно, она перенесла 10 операций за девять лет, две из которых – нейрохирургических на спинном мозге и две по реконструкции стопы. После восстановления от всех перенесенных операций Софья стала интенсивно расти, что привело к нарастанию спаек и образованию фиксации спинного мозга: появилась проблема с походкой, нарушилась координации движения. В 2015 году нас прооперировали повторно, уже в областной больнице. Была частично снята фиксация и удалены спайки, — добавила Инна.

Такая же, как все

Несмотря на особенность здоровья, Софья ходит в общеобразовательную школу, хотя родителям рекомендовали обеспечить ребенку домашнее обучение. Вместе с сестрой они учатся в одном классе.
— У нас очень дружный класс. Для одноклассников Софа — это хрустальная ваза. Они ей помогают и оберегают. Софья — очень активная девочка. Она занимается вокалом, играет на фортепиано, занимается рукоделием. Пока не было осложнений с ортопедией, участвовала в танцевальных постановках. А весной 2017 года Софья участвовала в конкурсе красоты и завоевала титул «Первая вице-мини-мисс города Шахты». Она везде старается быть на равных со всеми. Только мы, родители, знаем, как нелегко ей все это дается. Физически Софья не может бегать и прыгать, как многие здоровые дети, а только медленно ходить, хромая на обе ноги. Она быстро устает и нередко плачет от болей в спине и в ногах. Но Софья — очень ответственная девочка и не может позволить себе пропустить, например, контрольную или выступление из-за того, что у нее поднялась температура или она себя плохо чувствует, — говорит мама.

 

Физически Софья не может бегать и прыгать, как многие здоровые дети, а только медленно ходить, хромая на обе ноги. Только родители знают, чего стоит ей эта улыбка.

Прошло ровно четыре года с последней операции. В прошлом году Софья пошла в третий класс. Девочка начала интенсивно расти. За год она выросла на семь сантиметров. Как признается мама девочки, для нее это очень много.
— Уже в апреле прошлого года мы заметили первые симптомы — в новых ортопедических туфлях она растерла ноги в кровь. Оказалось, что это мозоли из-за деформации стопы. В феврале мы сделали МРТ. И результат неутешительный: опять есть фиксация, спайки уже в области поясницы, которая как раз отвечает за функцию правой ноги. Мы ее всегда считали здоровой, а теперь пошло ухудшение и с ней. Левая ножка у нас маленькая, худенькая, тоненькая. Чувствительность пальцев совсем незначительная, а стопа практически неподвижна, — рассказала она. — Сейчас мы теряем правую ногу. Операция по коррекции сухожилий и постановке костей на место не приведет ни к чему. Потому что основная причина вновь не будет устранена. Чем дальше — тем хуже. Спайки нарастают очень быстро. Это как шрам изнутри.
Инна признается, что до последнего болезнь дочери нигде не афишировали. И для многих известие об этом стало потрясением.

Шанс на выздоровление

— Помочь нам справиться с этой сложной проблемой по здоровью Софьи и исключить вероятность повторных операций на спинном мозге и корешках, остановить все ухудшения и получить все возможные улучшения может опытнейший специалист — профессор Шимон Рохкинд в клинике “Assuta Medical Center” (Израиль), проведя сложную высококлассную микронейрохирургическую операцию под тщательным нейрофизиологическим контролем с реконструктивной пластикой дефекта спиномозгового канала и позвонков, — пояснила Инна. — В нашей стране такой пластики не делают. Методика лечения здесь — это повторные операции каждые четыре-пять лет. И о дальнейших улучшениях или осложнениях нам, естественно, никто не сможет ничего сказать. Кроме этого, в данной клинике было разработано лекарство, которое рассасывает саму опухоль.
Благодаря такому лечению Софья, вероятнее всего, сможет обойтись без повторных операций. Клиника выставила родителям предварительный счет.  Но самостоятельно оплатить лечение общей стоимостью 51 529 USD (около 3 300 000 руб.) семье не под силу.
Для того, чтобы осуществить мечты ребенка и больше никогда не делать сложные многочасовые операции, родители обращаются за помощью в различные благотворительные фонды и ведут официальный сбор средств на лечение в социальных сетях в Интернете.

РЕКВИЗИТЫ для помощи:
Карта Сбербанка РФ: 4276 5209 7375 7160
Номер лицевого счета: 30101810600000000602
Тел. +79198883288 — мама Инна Хвостикова