В Ростовской области детей с диагнозом ДЦП проживает около 1800 деток, у нас в городе Шахты — около 150.
Больной ребенок, а еще хуже ребенок-инвалид — какая боль для мамы, для семьи! В такие минуты горький ком подходит к горлу, все бы отдал ради того, чтобы малыш не страдал и быстрее выздоровел. Его ровесники уже давно вприпрыжку скачут… а тут перед глазами малоподвижный малыш в инвалидной коляске. Из-за этого разваливаются большинство семей. Плач не плач, в этом случае слезами горю не поможешь. Необходимо бить во все колокола, стучаться во все двери, ведь безвыходных ситуаций не бывает. Главное — не сдаваться и не опускать руки. И вам обязательно помогут.
Точной статистики с заболеванием ДЦП в России нет, но по разным данным с этим недугом рождаются от 6 до 13 на 1000 новорожденных.
Для сравнения: В США, например, ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных.
Таких детей с ДЦП, к сожалению, с каждым годом становится все больше, следовательно растет и число реабилитационных центров. Но опыт, накопленный в области лечения ДЦП за последние десятилетия, дал возможность врачам добиться успешных результатов.
В Шахтах вот уже 25 лет работает реабилитационный центр «Добродея» для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья: дефектами умственного и физического развития.
О центре в целом, об уникальности используемых методов, о достижениях и успешных результатах за эти годы рассказала директор РЦ «Добродея» Марина Важенина:
— «Добродея» состоит из нескольких отделений: стационарного на 55 человек и амбулаторного на 10 человек. Один курс реабилитации составляет два месяца постоянного круглосуточного пребывания ребенка в стационарном отделении и полтора месяца для лечения в амбулаторном отделении. Принимаются в центр дети-инвалиды от 3 до 18 лет, страдающие заболеваниями центральной нервной системы различного характера в сочетании с поражением опорно-двигательного аппарата, с детским церебральным параличом (ДЦП), с последствиями перенесенных черепно-мозговых травм.
При осуществлении социально-медицинской реабилитации детей и подростков в центре активно используются различные современные методы и средства реабилитации: массаж (классический, сегментарный, периостальный), лечебная физкультура (по методам Семеновой, Бортфельд и Рогачева, Бобат, Клюевой, дыхательная гимнастика по Стрельниковой), механотерапия, эрготерапия, ортезотерапия, физиотерапевтические процедуры, гидрокинезотерапия в плавательном бассейне и другое. В реабилитационном центре постоянно функционирует физиотерапевтический и процедурный кабинеты, два зала ЛФК, бассейн и сауна, ванное и душевое отделения. Все кабинеты укомплектованы современными тренажерами, оборудованием — лечебными реабилитационными костюмами «Фаэтон», «Адели», «Гравитон», тренажером Гросса, аппаратами с БОС («Реамед-Полярис», «ТЭТОС»), «Хивамат», тренажер обучения ходьбе и т. д. Используются различные технические средства реабилитации (ТСР): специальные велосипеды для больных с ДЦП, вертикализаторы различных конструкций, ходунки, параподиум, подъемник в бассейне и др.
Отделение физиотерапии оснащено аппаратами для проведения: лекарственного электрофореза и гальванизации, СМТ, электросна, магнитотерапии, высокочастотной терапии, теплолечения, нейроимпульсной терапии, ультразвуковой терапии, свето- и цветотерапии, нормобарической гипокситерапии, галотерапии, пресстерапии и т.д.
Современная площадка с резино-битумным покрытием и комплекс для воркаута позволяют приобщать детей к физической культуре и спорту. Еженедельно инструкторами ЛФК и социальными педагогами проводятся динамические часы, коррекционно-подвижные игры, веселые старты и другие виды спортивного досуга.
Основу психолого-педагогической реабилитации с детьми составляют мероприятия по следующим направлениям: психогимнастика, психокоррекция познавательных процессов, негативных сторон поведения; психотренинги различной направленности, элементы музыкотерапии, сказкотерапии, арт-терапии, консультирование родителей и детей.
Работа социальных педагогов, педагогов-психологов, учителей-логопедов, инструкторов по труду строится на основе разработанных ими программ дополнительного образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями. Программы составлены согласно требованиям ФГОС, предъявляемым к составлению программ дополнительного образования детей по следующим направлениям: физкультурно-оздоровительное и ЗОЖ, социально-педагогическое, художественно-эстетическое, культурологическое, краеведческое. («Сотвори мир своими руками», «Золотая кисточка», «Волшебная глина», «Музыкальная шкатулка», «Говорим правильно», «Край родной», «Почемучки», «Я и ЗОЖ», «Вкус хорошего настроения», школа юного корреспондента «ПУСК» — перспективные, умные и смелые корреспонденты).
Наиболее используемыми формами организации деятельности воспитанников на занятии являются:
— групповая
-индивидуальная
— индивидуально-групповая.
Для успешного освоения дополнительных образовательных программ специалисты включают в процесс работы различные формы занятий, планируемых по каждой теме или разделу: игра, беседа, поход, экскурсия, конкурс и т.д. Активно используются социокультурные методы реабилитации: посещение театров, музеев, выставок, организация семейных праздников, конкурсов.
— Принимается ли индивидуальный подход?
— Дети, поступающие на реабилитацию в Центр, имеют особенности физического, психического и социального развития. С этой целью в центре разрабатываются индивидуальные программы реабилитации для каждого ребенка по всем направлениям комплексного воздействия. Для составления маршрута индивидуального развития ребенка и определения приоритетных направлений в работе с ним специалисты осуществляют:
• всестороннее комплексное обследование детей
• устанавливают характер и причины выявленных отклонений
• определяют потенциальные возможности ребенка для оказания ему целенаправленной специальной помощи
• прослеживают динамику развития, вносят необходимые коррективы.
На социальном консилиуме составляются индивидуальные программы реабилитации, в которых отражаются направления работы с ребенком различных специалистов.
Коллегиально выработанный план реабилитации ребенка с ограниченными возможностями предполагает мероприятия, способствующие развитию одного или нескольких наиболее курабельных, приоритетных направлений, а каждый специалист самостоятельно решает какими методами (в рамках пакета стандартных методик) он будет осуществлять коррекционную работу; информирует об этом других специалистов, учитывает их предложения и замечания.
Консилиум проводится три раза в заезд (продолжительность заезда 2 месяца). В начале заезда – определение приоритетных направлений в работе, в середине – корректировка и дополнения в коррекционных направлениях, в конце – подведение итогов реабилитационных мероприятий, прослеживание динамики реабилитации.
При получении социальных услуг в стационарной форме, в течении реабилитационного периода (2месяца) дети и подростки, а также члены их семей получают комплекс социально-медицинских, социально-педагогических и социально-психологических услуг по программам дополнительного образования детей: индивидуальные и групповые развивающие занятия педагога-психолога, учителя-логопеда, дефектолога, социального педагога, инструктора по труду, педагога дополнительного образования.
В полустационарной форме обслуживания продолжительность курса реабилитации составляет три недели. Каждый месяц в отделении получают лечение 10 воспитанников, которые находятся здесь вместе со своими родителями. В отделении дневного пребывания питание и проживание детей и свое собственное родители организуют самостоятельно вне центра. Каждому ребенку подбирается индивидуальный график получения услуг в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Специалистами разработаны и подготовлены методические рекомендации для родителей по развитию и воспитанию их детей в домашних условиях.
По окончании курса реабилитации на сайте учреждения, в помощь родителям, размещаются различные мастер-классы по развитию умений и навыков детей по различным образовательным линиям, также родители имеют возможность получить онлайн консультации различных специалистов.
Семьям, имеющим комплекс проблем и нуждающихся в длительной помощи различных специалистов, оказывается помощь в виде социального сопровождения.
— Существует ли сообщество родителей детей с ДЦП ?
— Целевой группой семейного клуба «Вместе» являются семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями, проживающие в г. Шахты. Нозология заболеваний достаточно широка. В нее входят как дети с ДЦП, так и с сопутствующими нарушениями интеллектуального и физического развития.
— Расскажите об истории одного ребенка с ДЦП, чью жизнь изменила работа центра и участие в сообществе.
— Одним из ярких примеров положительной динамики реабилитационной работы с семьей с использованием комплексного социально-медицинского, социально-психологического и социально-педагогического сопровождения является семья нашей воспитанницы Любы П.
Люба П. 2003г.р. – ребенок-инвалид, диагноз: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, эквинусная деформация обеих стоп, дизартрия, ОНР III уровня.
С января 2007 года Люба ежегодно проходит курс комплексной медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации в РЦ «Добродея». Согласно программе индивидуальной реабилитации ребенка, составленной специалистами центра, на основании медицинского обследования, учитывая тяжесть заболевания ребенка, родителям девочки сразу было предложено оперативное лечение нижних конечностей на базе ДХО г.Шахты с последующим восстановительным лечением в условиях РЦ «Добродея».
После успешно проведенной операции, девочка начала интенсивные курсы реабилитации в РЦ «Добродея» с использованием комплекса физио-функционального лечения, лечебной физкультуры, медицинского массажа, занятий в плавательном бассейне.
Специалисты психолого-педагогической службы целенаправленно проводят коррекционно-развивающие занятия с ребенком, направленные на развитие когнитивных процессов, повышение самооценки и формирование эмоционально-волевой устойчивости.
Развитие познавательной активности ребенка способствует развитию творческого потенциала. Люба с удовольствием осваивает различные техники прикладного искусства: вышивка лентами, папье-маше, лепка из глины и другие виды творчества. Девочка активно принимает участие в различных городских, областных и всероссийских конкурсах и фестивалях детского творчества. Так, в 2015 году она награждена грамотой за участие в 14 областном фестивале детского творчества «Мне через сердце виден мир» г. Ростов — на – Дону.
С 2014 года девочка стала участником Школы мультимедийного юнкора «Пуск». В этом же году она приняла участие в областном конкурсе молодых журналистов и была награждена дипломом победителя «Юный журналист Дона 2015».
С 2016 года семья Любы П. находится на социальном сопровождении в РЦ «Добродея». Необходимость сопровождения была обусловлена тяжелым материальным положением семьи и обострением детско-родительских отношений, вызванных психологическими особенностями подростка. Ребенку и ее семье оказывается комплекс мероприятий по оказанию социально-психологических и социально-педагогических услуг: проводятся консультации (в том числе дистанционно), тренинги, индивидуальные занятия с подростком и членами семьи. Учитывая сложное финансовое положение, семье была оказана вещевая помощь в виде комплектов нательной и верхней одежды для ребенка от Благотворительного фонда «Святой Анастасии Узорешительницы».
Работа специалистов центра по социальному сопровождению семьи Любы П. дает свои положительные результаты и в 2016году семья стала участником телевизионного проекта «Добродея. Каким бывает преодоление».
В июне 2016 года Люба приняла участие в творческом конкурсе, организованном Благотворительным «Возрождение и Надежда». Ее работы получили высокую оценку жюри конкурса и номинированы на получение Международной премии «Золотой шар». В декабре 2016 года в г.Суздаль прошел форум «Семья в многонациональной России» и финальный этап международного фестиваля семейных династий «Вера. Надежда. Любовь», в котором приняла участие семья Любы П. Руководством центра, путем привлечения спонсорской помощи, были решены финансовые вопросы по доставке и проживанию семьи в г.Суздаль на период проведения фестиваля. По окончании фестиваля творческие работы девочки были представлены на выставке в Государственной Думе Российской Федерации и Храме Христа Спасителя.
Как победительница творческого международного фестиваля семейных династий «Вера. Надежда. Любовь», организованного Фондом «Возрождение и Надежда», Люба П. была награждена поездкой в г.Анапа для прохождения курса дельфинотерапии. Летом 2017 г. Люба П., приняла участие в церемонии награждения талантливых детей в г.Москва. Творческие работы ребенка представлены на выставке в Галерее искусств Зураба Церетели.
Подводя итоги работы по социальному сопровождению с семьей девочки, можно с полной уверенностью сделать вывод о необходимости продолжения осуществления комплексного подхода в организации социального сопровождения семей, оказавшейся в трудной жизненной ситуации.
Загрузка ...