– О том, что Аделина – ребенок особенный, нам сообщили на второй день после ее рождения.
Это, конечно, был шок, я был молод и не совсем осознавал, что это и как. Нам даже предложили отказаться от ребенка, но мы с женой были против, – вспоминает Александр.
Спустя два года дочке поставили страшный диагноз – лейкемия.
– Мы ждали пополнения в нашей семье – еще одну девочку, потихоньку начинали становиться на ноги. Все было хорошо. Но сразу после дня рождения у Аделины пошло странное ослабление иммунитета, ребенок стал вялым. Началась затяжная простуда. Один день дочка практически ничего не ела и все время спала. Мы отвезли ее в больницу в приемный покой, где врач экстренно нам назначил анализ крови. Уже через пять минут к дверям больницы подъехала скорая и забрала дочку в реанимацию. Там нам и назвали страшный диагноз: лейкемия.
Мы супругой разделили обязанности: она заботилась о новорожденной Варваре, а я был вместе со старшей дочкой.
Тяжелая и временами очень страшная борьба поддавалась Аделине только благодаря ее веселому и жизнерадостному характеру. В больнице мы с ней пролежали почти полтора года. Потом долгое время была поддерживающая терапия. Сейчас дочка себя чувствует хорошо, – рассказал Александр.
– Какой у Аделины характер?
– Характер у нее, как в рекламе батареек: за ней в нашей семье никто не поспевает. Она интересная личность и очень любвеобильная, но любит и пошалить.
– В чем, на Ваш взгляд, особенность воспитания солнечного ребенка?
– Воспитание таких детей не должно быть, как по книжке, как многие это видят и воспринимают. Каждый ребенок – особенный по-своему. Кто-то спокойный и сконцентрированный, а кого-то невозможно усадить и на пять минут.
– Ладят девочки между собой? Как проводят время вместе?
– Аделина любит сцену. Варя понимает ее и старается, чтобы старшей сестре было интересно. Но, конечно, бывает, они и ссорятся. Смотря кто в каком настроении.
– Как вы всей семьей проводите свободное время? Ваш любимый вид совместного отдыха?
– Мы можем как футбол погонять всей семьей, так и сесть вместе посмотреть интересные мультики или детские фильмы. Совместный отдых зимой – катание на санках или лепка снеговика, а летом, конечно же, посещение плавательных мест.
– Кто в Вашей семье главный?
– Тут я, наверное, отвечу странно, но это Аделина. Так как все планы в нашем доме строятся под нее, но младшая дочка не ущемлена.
– Вы одинаково относитесь к обеим дочерям? Или к какой-то строже или мягче?
– Нет, в этой ситуации нельзя кого-то ругать или гладить. Должны быть все на равных.
– Вы строгий отец?
– Абсолютно нет.
– Продолжите фразу: «Быть отцом это…
– Ответственность.
– Наказываете детей? Как?
– Наказываем, когда дома начинается хаос. В такие моменты мы стараемся направить их энергию в мирное русло, например, на уборку игрушек. И, конечно, дочкам помогаем, показываем своим примером, как надо делать.
– Что посоветуете папам особенных детей?
– Не бояться таких детей и понимать, что они очень ранимые. Создавайте им сказку, в которую бы они верили. Потому что им предстоит еще взрослая жизнь, где они будут бороться.
– Расскажите о супруге. Как познакомились?
– У моей супруги золотые руки. Любит рукоделие, у нее получаются изысканные вещи, за что бы она ни взялась. Хорошая мама и любящая жена. Знакомство у нас произошло в учебном заведении, мы учились на одном курсе. По окончании мы поженились.
Мы на себе испытываем каждый день, как зыбок мир и как могут все планы посыпаться, и ты просто не в силах что-то изменить. Но какой бы ни был путь, всегда нужно намечать цель и идти к ней. Мы живем, радуемся и стараемся сделать мир чуточку лучше.
Наш «Ветер перемен» помогает детям-инвалидам
→слово маме
Екатерина Хрусталева:
– Моя солнечная Аделина в свои 6 лет показывает превосходные артистические данные. Она любит сцену, зрителя, репетиции.
Силами мам мы организовали анимационную инклюзивную студию-театр «Аист» и планируем летом организовать премьерный показ постановки «Муха-цокотуха», где задействованы дети-инвалиды наравне с детьми-волонтерами. Младшая наша Варюша не ропщет на судьбу, и не только потому, что еще мала и в отличие от нас с вами другой жизни не знает. Она не знает, как жить без Аделины. Она ее главный учитель, всегда ее понимает. Но при этом мы даем Варе свою личную жизнь. В садик дочки ходят в разные группы. Варюша посещает много дополнительных занятий.
Несмотря на сложности, с которыми приходится сталкиваться, я всегда нахожу ресурсы у себя и на другие затеи. С появлением старшей дочери начала вязать крючком. Училась с помощью Интернета и вскоре стала вязать на заказ. Когда дети пошли в садик, я начала активную общественную жизнь. Уже более полутора лет я веду Местное отделение общественной организации семей, воспитывающих детей- инвалидов «Ветер перемен» в Октябрьском районе Ростовской области. Главная цель – социализация и интеграция детей в общество, а также привлечение как можно больше желающих соучаствовать в этом.
В нашем отделении много шахтинских семей, а с конца лета 2018 г. несколько мам начали аналогичную деятельность в г. Шахты. Пока они закреплены за нашим Местным отделением, но совсем скоро приобретут свой статус Местного отделения РРООСВДИДС «Ветер перемен» г. Шахты. Опыт показывает, инвалиды детства могут стать полезными обществу, главное, создать условия и принять их со всеми особенностями. Порой их потенциал в чем-то выше и продуктивнее, чем в нас, обычных людях.
Загрузка ...