Вы здесь
Принцип сжатых пальцев. Как родителям особенных малышей строить свой мир Портрет 

Принцип сжатых пальцев. Как родителям особенных малышей строить свой мир

Поделиться в социальных сетях

В нашем обществе семьи, где растет ребенок-инвалид, воспринимаются, как попавшие в трудную жизненную ситуацию, живущие под прессом неразрешимых проблем.

Встречаются пары, воспитывающие особых детей, но не воспринимающие их, как обузу, успешно решающие проблемы и чувствующие себя вполне счастливыми.

Я тебя никому не отдам!

Надежда Гапоненко узнала, что у ее сына синдром Дауна, только когда Максим появился на свет. Для нее это стало неожиданностью, но не потрясением. Дело в том, что Надежда трудится в неврологическом отделении МБУЗ «Городская больница Скорой медицинской помощи им. В.И. Ленина» г. Шахты, нервы у нее крепкие. А вот для ее мужа случившееся стало шоком. Но не потому, что у него родился «солнечный» малыш. Виктора шокировало предложение врачей – поместить ребенка в специализированное заведение.

Максиму шесть лет. Он вполне самостоятельный, одевается без посторонней помощи, сам себя обслуживает, ходит в обычный детский сад, но пока не говорит.

- Они сказали, мол, вы молодой, зачем вам такая обуза? – вспоминает Виктор. – Говорили мне, что я даже не представляю, во что превратится моя до этого момента спокойная жизнь. Особенный ребенок – это особый уход, особое питание, особые болезни. Мол, не портите себе жизнь. Но, впервые взяв сына на руки, я пообещал ему: «Я тебя никому не отдам!»

В 2018 году Максиму исполнилось шесть лет. Он вполне самостоятельный, одевается без посторонней помощи, сам себя обслуживает, ходит в обычный детский сад, но пока не говорит. Произносит отдельные слова. И с ним действительно сложно. В два месяца у него обнаружили врожденный порок сердца, операцию делали в Ростове. Долгие месяцы Надежда провела с Максимом в больнице. И сейчас ее дни расписаны «под сына». Посещение психолога, логопеда-дефектолога, творческих мастерских, к примеру, клуба «Планета», где Максим занимается танцами под руководством хореографа Ольги Дударь, посещение реабилитационного шахтинского центра «Добродея», Ростовской региональной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей-сирот «Ветер перемен», отделение которой находится в п. Каменоломни, и так далее. Но, по мнению членов семьи Гапоненко, никакие трудности не могут служить оправданием предательства по отношению к родному человеку.

Даша, Максим и Владислав Гапоненко. Когда Максим родился, Владиславу было 16 лет, а Дарье – 10.

Пора «включать дурака»

У Максима есть старшие брат и сестра. Когда он родился, Владиславу было 16 лет, а Дарье – 10.  И это тоже могло стать проблемой. Если жизнь матери подчинена одному ребенку, пусть даже инвалиду, если он забирает все ее внимание, то другие дети начинают ревновать, испытывать неприязнь к младшему, что чревато конфликтами, особенно во время переходного возраста.

Это могло стать проблемой, но не стало. Владислав и Дарья сразу и безоговорочно приняли Максима и стали первыми помощниками для Надежды. Младший брат пока не говорит, но старшие понимают его и без слов. Есть же язык взглядов и жестов. И Владислав с Дарьей настолько преуспели в его «освоении», что это мешает Максиму нормально развиваться.

- Он же умный и сообразительный, - смеется Надежда. – Он видит, что его и так понимают, и ленится, не желает учиться говорить. Для этого надо напрягаться, прилагать усилия, а кто из нас любит напрягаться?  Так что нам впору начинать «включать дурака», делать вид, что нам тяжело с ним общаться. Может быть, так Максим начнет быстрее разговаривать?

Подтверждая свои слова об уме и сообразительности младшего сына, Надежда рассказывает следующую историю. Пару лет назад Максим полз по ковру, и вдруг Дарья в шутку загородила ему дорогу ногами. Все были уверены, что ребенок развернется и двинется обратно. Ничуть не бывало. Максим исследовал лежащий перед ним «объект», обнаружил в одном месте подходящую щель между ногой и полом, которую сразу нельзя было увидеть, и нырнул туда. Через секунду он уже полз дальше, не обращая внимания на обалдевшую сестру. В тот момент до всех дошло, что Максим решил логическую задачу. Ну и кто после этого скажет, что мальчишка отстает в развитии?

 

Надо объединяться

Особое место в жизни семьи Гапоненко занимает «Ветер перемен». Организация объединяет более 50 семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей-сирот. И хотя находится она в Октябрьском районе, в ее составе много шахтинцев.

Председателем «Ветра перемен» является Екатерина Хрусталева. Они с мужем Александром так же, как супруги Гапоненко, воспитывают «солнечную» дочь Аделину.

Секция плавания в п. Каменоломни для детей с ограниченными возможностями здоровья.

- Такие семьи, как наши, должны объединяться, - считает Катя. – Нельзя, чтобы весь мир для людей замкнулся в пределах собственной квартиры только потому, что у них ребенок не такой, как у всех. Есть принцип сжатых пальцев. Какой силы удар нанесешь одним пальцем? Его и не почувствуешь. А если сжать пальцы в кулак, можно крепко врезать…

Анимационно-инклюзивная студия-театр «Аист».

Благодаря «сжатым пальцам», за два года существования организации удалось провести два спортивных фестиваля «Спорт без границ», создать анимационную инклюзивную студию-театр «Аист». Дети из детского ансамбля «Солнышко» приняли участие в Четвертом областном театральном фестивале для ребят с ограниченными возможностями здоровья и сирот и стали лауреатами в номинациях «Театр моды» и «Художественное чтение». С декабря 2018 года несколько человек занимаются в студии художественного чтения «Вдохновение» под руководством Екатерины Анищенко, и в апреле они стали лауреатами и дипломантами Всероссийского конкурса-фестиваля детско-юношеского творчества «Весенние фантазии». У воспитанников «Ветра перемен» появилось свое помещение, где в творческой мастерской они занимаются дыхательной и артикуляционной гимнастикой, разучивают скороговорки на занятиях. И так далее… Список этот достаточно длинный.

Занятие студии вокала «Октава» для детей с ОВЗ.

Сломать барьеры

С одной стороны, есть повод для оптимизма. Но, с другой стороны, Екатерина Хрусталева обеспокоена. 

- В Октябрьском районе более 200 семей воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья, – говорит она. – В Шахтах их намного больше. В «Ветер перемен» же входят чуть больше 50. Это капля в море. Многие не хотят становиться членами нашей организации, потому что зациклены на себе, решают возникающие проблемы самостоятельно, варятся в собственном соку. Они стесняются выйти на люди. Думают, что окружающие начнут показывать на них пальцами, потешаться. И невозможно их переубедить в том, что этого не будет.

Первый фестиваль «Без границ».

Екатерина считает, что необходимо ломать барьеры, которые установлены в головах людей. Но сделать это будет непросто. Нужно время. И еще она уверена, что такое состояние дел вредит прежде всего самим особенным детям. Без общения с себе подобными они не смогут социально адаптироваться и интегрироваться в общество, развить свои творческие способности, почувствовать себя полноценными членами социума. Кроме этого, внутри организации укрепляется взаимодействие между детьми с ограниченными возможностями здоровья и их родителями. 

Отцы-молодцы

В обществе бытует мнение, что если мать принимает решение оставить ребенка-инвалида, то через некоторое время из семьи уходит отец, не выдержав тяжелых испытаний. Но Надежда Гапоненко считает, что это неправда. На мужчин наговаривают.

- Виктор так же, как я, мужественно переживает трудности, - рассказывает она. – Ни разу я не видела, чтобы он упал духом. Работает Витя вахтовым методом, то есть дома бывает две недели подряд. И все это время занимается с Максимом, подменяет меня. Делает он это без принуждения, по собственной инициативе. Ему нравится общаться с сыном. Что касается семейной жизни вообще, то в стране хоть пруд пруди матерей-одиночек, воспитывающих здоровых детей. 

С ней согласна Катя Хрусталева. В отделение «Ветра перемен» входят более 10 семей, где есть сыновья или дочери с синдромом Дауна. И практически во всех – мама и папа. Отцы могут быть такими же стойкими, как и матери. К примеру, глава семейства Хрусталевых Александр полностью взял на себя посещение бассейна с Аделиной. И прекрасно справляется! Благодаря его усилиям, девочка научилась плавать. 

По мнению членов семьи Гапоненко, никакие трудности не могут служить оправданием предательства по отношению к родному человеку. Просто строится новый мир. Не такой, как был до этого, в чем-то другой, но все равно прекрасный.

Жизнь порой жестокая штука, и от рождения детей-инвалидов никто не застрахован. Но надо понимать, что для супругов, ставших родителями малышей с ограниченными возможностями здоровья, мир не рушится. Просто строится новый. Не такой, как был до этого, в чем-то другой, но все равно прекрасный.


Е.Николаев

Print Friendly, PDF & Email

Поделиться в социальных сетях

Похожие записи

Оставить комментарий

avatar
  Подписаться  
Уведомление о